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No te pierdas el concierto benéfico ADERAH en la Noche en Blanco Alcalaína
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH),presenta el nuevo proyecto de colaboración con el singular CORO DI CORE que se va a llevar a cabo con motivo de la noche en blanco de...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
España se suma, a través de la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), a las iniciativas impulsadas a nivel internacional con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario
Fecha de publicación:
• El objetivo es seguir dando visibilidad y generar conocimiento en torno a esta enfermedad.
• El equipo español suma su apoyo a la campaña global de HAEi, #active4HAE.
• Los pacientes tienen...Tipo de noticia:Día Mundial
Pacientes, familias y profesionales de la salud se encontrarán el próximo domingo en una fiesta en el Parque de la Vaguada de Madrid con motivo del Día Europeo de la Esofagitis Eosinofílica (EoE)
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El Día Europeo comienza el domingo 19 de mayo con el encuentro festivo y el 22 de mayo se celebrarán unas jornadas de puertas abiertas en los hospitales de La Princesa de Madrid y Vall d’Hebron de...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
II Encuentro de Jóvenes de Asociación DEBRA Piel de Mariposa
Fecha de publicación:
Fuente: DEBRA Piel de Mariposa | En el mes de abril celebramos el II Encuentro de Jóvenes en el Centro de Referencia en Enfermedades Raras en Burgos. Un espacio en el que pudieron compartir...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
La fisioterapia: fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas con EB
Fecha de publicación:
Fuente: DEBRA Piel de Mariposa | Hemos creado una serie de vídeos sobre fisioterapia aplicada a personas con EB: unos materiales indispensables para familias y profesionales, en los que varios...
Tipo de noticia:Sensibilización
El 26 de mayo tienes una cita en el V Encuentro Cántabro de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC) quiere celebrar junto a ti el Día Internacional de las Familias, que tuvo lugar el 15 de mayo, en el 'V Encuentro Cántabro de Familias afectadas...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria
Centro Cívico Zigia28 acoge el Rastrillo de Primavera de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado
Fecha de publicación:
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado te invita a pasarte por su rastrillo solidario, en el que podrás encontrar antigüedades, curiosidades, bisutería, decoración, juguetes o complementos. Fecha...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
FARPE te ánima a asistir a su webinar "Descubriendo la degeneración macular asociada a la edad: diagnóstico y tratamiento. Un diálogo con especialistas"
Fecha de publicación:
La Federación de Asociaciones de DHR de España (FARPE), con el apoyo de Retina Internacional, se complace en anunciar el próximo gran evento en su agenda: un webinar imperdible titulado «Descubriendo...
La Campaña 'Yo pido, yo doy' resalta la importancia del Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME
Fecha de publicación:
Fuente:
Apoya con tu voto a SAMS en la 4º edición de La Voz del Paciente
Fecha de publicación:
Ya está abierto el periodo de votaciones de la 4º edición de La Voz del Paciente, un
Premios ApoyoDravet 2023 para la Fundación FEDER (categoría investigación) y Diego Longoni (categoría social)
Fecha de publicación:
- ApoyoDravet es una comunidad de enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet, formada por pacientes y familiares, voluntarios, científicos, médicos, educadores y otros intervinientes.- Sus...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Corre por una buena causa: participa en la I Carrera Solidaria RetoDravet
Fecha de publicación:
Fuente: Fundación Síndrome de Dravet | El próximo 19 de mayo se celebrará la I Carrera Solidaria RetoDravet, un evento deportivo y solidario que tiene como objetivo concienciar y recaudar fondos para...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid