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PSOE y Unidas Podemos plantean integrar las ER en la planificación de la cobertura sanitaria universal
Fecha de publicación:
Fuente: Diario Siglo XXI. PSOE y Unidas Podemos mostraron el pasado 30 de diciembre su compromiso con el “blindaje” del sistema público de salud y con la eliminación “progresiva”, a lo largo de la...
Presentación de "Un largo camino de rosas blancas" en Madrid
Fecha de publicación:
El 17 de junio se celebró la presentación del libro Un largo camino de rosas blancas, una obra de Marisol Moreda, escritora y Presidenta de honor de la ONG Otro Mundo es Posible.
Un largo...Tipo de noticia:Sensibilización
El proyecto “Céntimo Solidario” ha recibido el Premio a la Mejor Iniciativa por parte de Correo Farmacéutico
Fecha de publicación:
El proyecto “Céntimo Solidario” impulsado por la Asociación ONG Otro Mundo es Posible en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Daño...
Tipo de noticia:Sensibilización
Las Redes Europeas de Referencia comprometidas con los pacientes ucranianos con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Las 24 Redes Europeas de Referencia han lanzado una campaña en redes sociales y un sitio web para recopilar y proporcionar información que permita a los profesionales sanitarios encontrar el apoyo...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
Investigación, información, personalización; Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Organizadas desde el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe)
Lunes, 28 de febrero de 2022: de 11:00 a 13:30Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
Stand informativos e iluminación morada de edificios por el Día Europeo del Síndrome X Frágil
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil, la Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid llevó a cabo distintas iniciativas en este mes de octubre para dar visibilidad a esta enfermedad rara.
Nos sumamos al 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia
Fecha de publicación:
Como cada año desde 1989, el 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia y desde FEDER nos sumamos a él para enfatizar y visibilizar las realidades de las personas que conviven con esta...
Rueda de prensa de presentación del IX Foro Regional de Enfermedades Raras y sin diagnosticar
Fecha de publicación:
Este foro se celebrará el martes, 7 de mayo, a las 17:00 horas, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura.
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Acompañamos a Fundación Bidafarma en su presentación en Málaga
Fecha de publicación:
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, junto a Rosa Elba y Mauro Rosati, miembros de la Junta Directiva de FEDER, y Manuel Pérez, Patrono de la Fundación...
Investigar es Avanzar: Inteligencia artificial aplicada a la investigación en ER - XI Jornada CIBERER online
Fecha de publicación:
Ya están abiertas las inscripciones a la XI Jornada “Investigar es Avanzar”, que organiza online el CIBERER el viernes 25 de febrero de 11 a 13h.
Inscripciones:https://forms.office.com/pages...Tipo de noticia:Investigación
À Punt y Filmin estrenan la segunda temporada ‘Crónica Médica’
Fecha de publicación:
Nota de prensa | À Punt y Filmin estrenan la segunda temporada de ‘Crónica Médica’, que narra la enfermedad desde la esperanza, la valentía y el sentido del humor de sus protagonistas. La docuserie...
El papel de las redes europeas en el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para Aniridia
Fecha de publicación:
Fuente Asociación Española de Aniridia | El jueves 24 de febrero a las 19:00 h, en conmemoración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), tendremos con nosotros al Prof...